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#invisible

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La #muco, c'est une maladie reconnue grave et incurable. C'est une #ALD, et un #handicap.
Oui, mais #invisible.

Notre bonhomme grandit presque "normalement", sauf qu'il a en ce moment ~ 1h30 de traitements par jour (45 min de kiné, 3*15min de nébulisation).

L'invisibilité de ce handicap est dure, parfois, car même nos proches ne se rendent pas compte du casse-tête logistique de nos journées, et de la lourdeur pour T

J'aimerai espérer que la #recherchescientifique nous aidera bientôt 🙏🤞